«Доступные туалеты – это об уважении к людям»
Украинка Елена Сотскова уже 22 года живет с неизлечимым хроническим заболеванием кишечника – язвенным колитом, одним из основных и очень неприятных симптомов которого является диарея. Быть постоянно рядом с туалетом для таких, как Елена – жизненная необходимость. Интервью с активисткой приурочено ко Всемирному дню туалета, который отмечают 19 ноября.
Пациентов, страдающих таким заболеванием, а также схожей по симптоматике болезнью Крона (когда поражена вся пищеварительная система человека) в Украине, по данным Минздрава страны, более 10 тысяч. Болезнь начинается в раннем возрасте, поэтому часто это молодые люди, которые при правильном лечении могут вести полноценный, активный образ жизни, работать, путешествовать. Но делать все это они могут лишь при одном условии – необходим свободный доступ к туалету.
«Куда бы я не приехала – найти туалет всегда было квестом»
«Когда у человека с таким заболеванием происходит обострение, ему часто нужно срочно в туалет, он совершенно не может сдерживаться. Он не может, к примеру, потерпеть до дома, как другие люди. Есть максимум минута, либо будет катастрофа, – делится Елена. – Я человек очень активный, всегда много работала, часто бывала в командировках. И куда бы я ни приехала в Украине – найти туалет всегда было квестом. И были ситуации, когда я этот туалет так и не находила. И, извините, приходилось ехать в метро в грязных штанах домой. В такой момент люди от тебя шарахаются. А что я должна сделать, если у нас в метро нет туалетов? Поднимаешься наверх – и там туалета нет. Приходишь в парк – тоже нет. Просишься в ресторан, там туалет либо закрыт, либо же только для посетителей. И тебя везде выставляют за двери».
«Среднестатистический человек, по мнению диетологов и врачей, в норме имеет потребность ходить в туалет от одного до трех раз в день, – рассказывает Елена – Человек же, страдающий язвенным колитом, может иметь такую потребность в день и 50, и 100 раз. Поэтому, в Украине такие люди часто стыдятся выйти из дома и выбирают социальную изоляцию. Когда мне было 25-30 лет и заходила речь о том, чтобы пойти погулять вечером с друзьями, я часто решала остаться дома. Я понимала, что, если вдруг станет плохо с кишечником, это будет для меня проблемой. И так вынуждены делать тысячи таких же людей, как я».
Елена решила бороться за свои права и помогать другим таким же людям. Так появилась ее общественная организация «Полноценная жизнь» и проект «Доступные уборные». А вдохновил женщину опыт Чехии.
«Когда я однажды приехала туда, меня поразило, что в Чехии ты можешь зайти в любое заведение (от ресторана до почты или отделения полиции), сказать, что у тебя есть срочная необходимость посетить туалет, и никто даже не задаст вопросы, сразу же покажет, куда идти, или даже проведет».
У чешских активистов Елена позаимствовала идею с картой туалетов. «Они взяли за основу Google Maps, предварительно договорились со всеми точками, где есть туалеты и где будут всегда впускать пациентов, и нанесли эти точки на карту. Потом приложение сделали доступным для беременных женщин, а со временем и для остальных людей, ведь туалеты нужны всем. Мы сделали такой же проект, но, к сожалению, не успели его реализовать в Украине из-за войны, хотя у нас уже даже была договоренность о финансировании», – сетует Елена.
«А еще европейские организации по защите прав пациентов, с которыми мы общаемся, разработали для таких людей специальные браслеты. На них так и написано: «Я не могу терпеть, мне нужно в туалет». То есть, для европейцев это нормальная практика. Человек, конечно же, может зайти и без такого браслета, но браслет удобен для привлечения внимания», – рассказывает активистка.
Проблема с доступными туалетами есть в разных странах
Кроме Украины, по мнению Елены, проблема с количеством общественных туалетов есть и в других странах. Например, в Англии, где она сейчас временно проживает.
«Везде, где я бываю, я замечаю туалеты. У меня выработалась привычка за 22 года – я всегда должна знать, где есть туалет. Даже когда я чувствую себя нормально, мне так спокойнее. Сейчас я временно живу в Англии. И, к примеру, в Ноттингеме, куда я приехала вначале, с туалетами было все прекрасно. Во-первых, можно было зайти в любое кафе, но главное – они сделали в центре города классные, современные, чистые туалеты. А вот в Ливерпуле, где я сейчас, с этим абсолютная катастрофа. Туалет может быть просто закрыт. Также здесь есть проблема с бездомными – их много, и из-за того, что нет туалетов, извините, часто запах ну очень неприятный. Когда люди испражняются прямо там, где живут, это кошмар».
Наличие необходимого количества общественных туалетов должно быть прописано еще в строительной документации, когда только планируется тот или иной объект, убеждена Елена Сотскова, и зависит это в любой стране от местных властей. За то, чтобы внести соответствующие изменения в украинское законодательство, также боролась организация Елены.
«Иногда местные власти смотрели на меня, как на городскую сумасшедшую, как бы спрашивали: «Туалеты? А что это за проблема?» Но даже если отбросить людей с заболеваниями кишечника и подумать в целом… – говорит Елена. – Меня всегда интересовал вопрос, куда, к примеру, ходят в туалет те же водители транспорта? А беременные женщины, дети? Я до сих пор помню историю, которая случилась у нас в метро, когда маленький мальчик захотел в туалет и мама подставила ему бутылку. Помню, как многие ее тогда осуждали. Но я ее понимаю! Ведь у нас на станциях метро нет туалетов! Почему в Варшаве, где станции метро не такие глубокие, туалеты есть везде? И в то же время в Киеве, где метро глубоко под землей и чтобы подняться необходимо время, туалетов нет нигде… Все зависит именно от того, как к этой проблеме относятся люди на местах, власти конкретного города. Это не вопрос президента страны, а как раз задача мэров, городских, районных советов. Наличие доступного чистого туалета – это не только об удовлетворении базовой потребности, это прежде всего об уважении к людям».
С началом полномасштабной войны в Украине организация Елены Сотсковой сконцентрировалась на гуманитарной помощи пациентам. Люди с воспалительными заболеваниями кишечника проходят пожизненное дорогостоящее лечение. Если в европейских странах этим часто обеспечивает государство, то в Украине такой поддержки нет. Поэтому уже несколько лет организация Елены борется за создание бюджетных программ по лечению для таких пациентов.
«Когда началось полномасштабное вторжение в Украину, люди стали мне звонить, писать, спрашивать: «Что нам делать? Нет лекарств! Аптеки закрылись, мы не можем ничего найти!» И тогда я начала писать во все организации, которые только знала и не знала. И все стали отзываться! – говорит Елена. – Помощь шла из разных уголков мира – Германии, Польши, Эстонии, Италии, США, Японии. Это была очень мощная поддержка, которой мы не ожидали. Многие продолжают делать это и сейчас. Учитывая, что теперь у нас многие пациенты потеряли работу, эта поддержка особенно нужна. Стараюсь сделать все, чтобы обеспечить людей лекарствами. Мы получаем гуманитарную помощь, распределяем ее между пациентами. Кстати, с 2022 года у нас их стало больше, появилось много новых пациентов (возможно, стресс из-за войны стал триггером). Когда закончится война, мы обязательно вернемся ко всем проектам, которые сейчас заморожены. Теперь у нас гораздо более сильная поддержка».
